Fødsel, barsel, hjertesygdom og operation – del 3

Vi kom hjem med en dreng, der ny havde fået en diagnose på sig. Og vi vidste ikke rigtig, hvad det ville betyde. Vi skulle regne med en operation på et tidspunkt, men han var nødt til at vokse sig stor nok – simpelthen for at de havde plads til deres instrumenter gennem lysken på ham. Vi var til endnu en scanning med ham efter nogle uger, for at se om venen på magisk vis havde lukket sig af sig selv, og det havde den selvfølgelig ikke. Her forklarede lægen os også, at pga det øgede tryk på hjertet, var der også et hul imellem hjertekamrene, som de skulle holde øje med, og måske lukke i samme omgang, når de var inde og lukke for venen.

Mad, mad og mere mad

Det gjaldt om at få alt det mad i ham, som jeg kunne. Han havde stadig svært ved at tage på, så alle dråber mælk, jeg kunne lokke i ham, havde en betydning. Når jeg tænker tilbage på det, kan jeg godt se hvor stort et (stressende)  arbejde det var. Vores lille mand har temperament, og hvis der var det mindste i vejen, kunne jeg ikke få ham til at spise.

Flere symptomer og slut med amning

Da han rundede de 5 måneder, blev det sværere og sværere at amme ham. Han blev frustreret og vred, og måtte holde mange pauser undervejs for at puste. Efter to uger med utallige kampe nat og dag, begyndte vi at give ham et par flasker om dagen og skrue ned for måltiderne hos mig.  Og selv ved sutteflasken var han forpustet – så vi ringede til Skejby og snakkede med vores kontaktlæge. Vi havde en kontrol planlagt midt i december, og hvis de vurderede at det var tid til operation dér, kunne vi ikke få tid til operation før slut januar pga jul og nytår. Så vi fik en tid til scanning allerede et par dage efter vores tlf samtale.

Sidste kontrol og planlæg af operation

Han blev scannet igen, vi gennemgik hans vægtkurve, snakkede og lægen så tilmed Oscar få en flaske – og der var ingen tvivl om at det var tid til en operation, fordi han var så mærket af sine symptomer fra hjertefejlen. Vi var på Skejby fredag, og så blev han gennemgået til en landsdækkende konference tirsdag, hvor det skulle afgøres om han skulle opereres, og de skulle kortlægge hvordan, de ville gå igennem kredsløbet for at lukke venen. Vores læge lovede at han ville ringe dagen efter med afgørelsen, men ringede allerede der tirsdag eftermiddag. De ville sætte ham som en af de øverste på listen til operation efter nytår, og de var alle helt enige om at det var det rigtige at gøre.

Jeg kan ikke huske om det var dagen efter, at de ringede fra Rigshospitalet, men derfra gik det hele meget hurtigt. Vi fik tilbudt en tid den 4/1, og skulle møde ind dagen før til forundersøgelser, og så skulle vi blive der et døgn efter operationen til observation.

Operation

Vi mødte ind til forundersøgelser dagen før, hvor han blev scannet igen, taget blodprøver og vi fik forklaret hele forløbet. Det var en noget rodet dag, hvor vi skulle gå fra afdeling til afdeling og vente på at de forskellige folk kunne tage ham ind. Vi ventede tilmed flere timer om eftermiddagen for at snakke med en narkoselæge, og da han endelig kom, var han ude og inde på max 3 min.

Vi blev installeret på patienthotellet og skulle møde op næste morgen med en fastende dreng.

Her mødte vi igen lidt ekstra ventetid, fordi de havde lidt opstartsproblemer med noget udstyr nede på operationsstuen. Oscar havde fået noget beroligende, og vi forsøgte at holde en god stemning for at han skulle være tryg. Da det var tid, bar vi ham selv ned på operationsstuen og holdt ham i hånden, mens han blev bedøvet. Det var en af mange gange, hvor vi måtte gå fra ham og stole på at han var i gode hænder.

Operationen ville tage 1-2 timer, og da der var gået 2.5 time forsøgte vi at holde alle dårlige tanker fra døren… De havde jo haft problemer med udstyret. De ville ringe til sygeplejersken, når de var færdige, så vi sad og lyttede efter hendes tlf.

Jeg tror, at jeg fik fik mit livs største chok, da der kom to alvorlige mænd i hvide kitler ind i lokalet og lukkede døren bag sig. Det føltes som om, at alt luften blev slået ud af mig og jeg fløj op. Og Casper lige så. Jeg tror, at den første tanke der slog os begge to, var at han var død.

Den ene, som havde opereret Oscar, forklarede at de havde forsøgt med to forskellige devices, og at den sidste havde revet sig løs, og havde sat sig fast på indersiden af hjerteklappen. De havde forsøgt at trække den ud, men der var for meget modstand til at det kunne lykkedes.

De snakkede frem og tilbage, at man kunne åbne ham op og tage den ud. Og der gik lidt tid før vi fik opfattet, at de skulle prøve vores tilladelse til at de måtte gå igang med en åben operation. Vi havde intet andet valg, så jeg fik fremstammet at selvfølgelig skulle de det, de skulle selvfølgelig gøre det, som de vurderede var det rigtige for at hjælpe ham.

Jeg fik spurgt et par gange om, hvor han var nu – var han stadig i narkose, og var der nogen sammen med ham? Jeg kunne slet ikke udholde tanken om, hvis han var vågen og vi ikke var der sammen med ham. Eller at han skulle ligge i narkose helt alene.

Rent praktisk var de ved at finde ud af om, de skulle skifte operationsstue. De kunne godt køre andet udstyr ind, men lejet på den operindelige operationsstue var ikke optimalt til den nye kirug.
Senere hen fandt vi også ud af, at der blev kaldt ekstra folk ind for at bistå Oscars operation, og der gik endnu et par timer inden de kunne gå igang, da de ventede på en, der skulle håndtere hjerte-lungemaskinen.

Ventetiden

Den dag blev Fælledparken travet tyndt. Vi turde heller ikke gå for langt væk, hvis nu de ringede. Vi endte med at sidde i fælleskøkkenet på hjerteafdelingen, fordi det er det eneste sted, hvor man kan sidde og være tæt på. For bekymrede forældre, er det et frygteligt sted. Der er glasvægge og glasdør, og man sidder til skue for alle dem, der går igennem afdelingen – og man deler rundt med de forældre og børn, der er indlagt og skal have deres daglige måltider derude.

Der gik timevis uden at vi fik information. Vi spurgte flere gange en sygeplejerske om hun vidste noget, men uden held. Hun fik heldigvis fat i en narkoselæge, der kunne informere os om, at de havde nogle udfordringer nede på operationsstuen, da de var nødt til at klippe devicen i små stykker for at få den ud – og det tog tid.

Caspers forældre og søster var kørt over til os, og de kom vist ved 16-17 tiden. Den første operation var startet omkring 8.30, så dagen var virkelig lang.

På et eller andet tidspunkt der sidst på dagen, kom narkoselægen tilbage og satte sig ned. Allerede der vidste vi at der var dårlige nyheder igen. Det tog så lang tid, fordi de havde opdaget at der var lavet huller i hjerteklappen, da de havde taget ham af hjerte-lungemaskinen. Så de var nødt til at koble ham på igen, så de kunne lappe hullerne (og nogle strenge, der også var gået i stykker).

Kirugen ville ringe til os, når de var færdige, og så kunne vi se ham, når han var installeret inde på intensivafdelingen.

Han ringede omkring kl 19, da de var ved at lappe ham sammen. Vi kunne se ham en halv time efter. Han gennemgik kort operationen og forklarede kort, hvad de havde lavet. Han var meget tilfreds med resultatet til trods for de udfordringer, de havde haft. At få lukket ductus venen med en klemme, havde været den mindste udfordring.

Vi var så lykkelige og lettede, da endelig kunne se ham igen. Personligt var jeg ligeglad med hvad tilstand han var i, fordi jeg ville bare have min lille baby igen. Slanger, luftrør, blod og ar blev lige pludseligt sekundært.

De efterfølgende uger var rent ud sagt et helvede, så det vil jeg gøre meget kort. Han var på intensiv fra fredag til mandag, og der blev han passet af de mest fantastiske sygeplejerske, der gjorde mere end deres job for at passe godt på ham. Han havde det ikke godt psykisk, og havde højst sandsynligt en dårlig reaktion på al det medicin, han fik. Det var den mest stressende tid, jeg nogensinde har oplevet. Jeg sov stort set ikke, Oscar havde det elendigt og det var umuligt at give ham ro og nærvær på en afdeling, hvor der var pladsmangel og hvor man skulle indrette sig efter lægernes tidsplan, som man ikke kendte og som altid blev rykket. Også her var sygeplejerskene fantastiske – de få bade og det søvn, jeg fik, var udelukkende fordi de tog Oscar, så jeg fik hænderne fri.

I dag

I dag har Oscar det rigtig godt – det tog lang tid for ham at blive sig selv igen efter vi kom hjem, men vi har den gladeste og sjoveste, lille dreng, der er fuld af spilopper. Hjertet har det godt, men vi skal stadig til kontrol for at de kan holde øje med det, da ingen kan forudsige hvor længe, der ellers gode, reperation holder. Vi satser på, at det holder for evigt.

Notice: compact(): Undefined variable: limits in /customers/0/4/b/birgittelarsen.dk/httpd.www/wp-includes/class-wp-comment-query.php on line 860 Notice: compact(): Undefined variable: groupby in /customers/0/4/b/birgittelarsen.dk/httpd.www/wp-includes/class-wp-comment-query.php on line 860