Vi kom hjem med en dreng, der ny havde fået en diagnose på sig. Og vi vidste ikke rigtig, hvad det ville betyde. Vi skulle regne med en operation på et tidspunkt, men han var nødt til at vokse sig stor nok – simpelthen for at de havde plads til deres instrumenter gennem lysken på ham. Vi var til endnu en scanning med ham efter nogle uger, for at se om venen på magisk vis havde lukket sig af sig selv, og det havde den selvfølgelig ikke. Her forklarede lægen os også, at pga det øgede tryk på hjertet, var der også et hul imellem hjertekamrene, som de skulle holde øje med, og måske lukke i samme omgang, når de var inde og lukke for venen.

Mad, mad og mere mad

Det gjaldt om at få alt det mad i ham, som jeg kunne. Han havde stadig svært ved at tage på, så alle dråber mælk, jeg kunne lokke i ham, havde en betydning. Når jeg tænker tilbage på det, kan jeg godt se hvor stort et (stressende)  arbejde det var. Vores lille mand har temperament, og hvis der var det mindste i vejen, kunne jeg ikke få ham til at spise.

Flere symptomer og slut med amning

Da han rundede de 5 måneder, blev det sværere og sværere at amme ham. Han blev frustreret og vred, og måtte holde mange pauser undervejs for at puste. Efter to uger med utallige kampe nat og dag, begyndte vi at give ham et par flasker om dagen og skrue ned for måltiderne hos mig.  Og selv ved sutteflasken var han forpustet – så vi ringede til Skejby og snakkede med vores kontaktlæge. Vi havde en kontrol planlagt midt i december, og hvis de vurderede at det var tid til operation dér, kunne vi ikke få tid til operation før slut januar pga jul og nytår. Så vi fik en tid til scanning allerede et par dage efter vores tlf samtale.

Sidste kontrol og planlæg af operation

Han blev scannet igen, vi gennemgik hans vægtkurve, snakkede og lægen så tilmed Oscar få en flaske – og der var ingen tvivl om at det var tid til en operation, fordi han var så mærket af sine symptomer fra hjertefejlen. Vi var på Skejby fredag, og så blev han gennemgået til en landsdækkende konference tirsdag, hvor det skulle afgøres om han skulle opereres, og de skulle kortlægge hvordan, de ville gå igennem kredsløbet for at lukke venen. Vores læge lovede at han ville ringe dagen efter med afgørelsen, men ringede allerede der tirsdag eftermiddag. De ville sætte ham som en af de øverste på listen til operation efter nytår, og de var alle helt enige om at det var det rigtige at gøre.

Jeg kan ikke huske om det var dagen efter, at de ringede fra Rigshospitalet, men derfra gik det hele meget hurtigt. Vi fik tilbudt en tid den 4/1, og skulle møde ind dagen før til forundersøgelser, og så skulle vi blive der et døgn efter operationen til observation.

Operation

Vi mødte ind til forundersøgelser dagen før, hvor han blev scannet igen, taget blodprøver og vi fik forklaret hele forløbet. Det var en noget rodet dag, hvor vi skulle gå fra afdeling til afdeling og vente på at de forskellige folk kunne tage ham ind. Vi ventede tilmed flere timer om eftermiddagen for at snakke med en narkoselæge, og da han endelig kom, var han ude og inde på max 3 min.

Vi blev installeret på patienthotellet og skulle møde op næste morgen med en fastende dreng.

Her mødte vi igen lidt ekstra ventetid, fordi de havde lidt opstartsproblemer med noget udstyr nede på operationsstuen. Oscar havde fået noget beroligende, og vi forsøgte at holde en god stemning for at han skulle være tryg. Da det var tid, bar vi ham selv ned på operationsstuen og holdt ham i hånden, mens han blev bedøvet. Det var en af mange gange, hvor vi måtte gå fra ham og stole på at han var i gode hænder.

Operationen ville tage 1-2 timer, og da der var gået 2.5 time forsøgte vi at holde alle dårlige tanker fra døren… De havde jo haft problemer med udstyret. De ville ringe til sygeplejersken, når de var færdige, så vi sad og lyttede efter hendes tlf.

Jeg tror, at jeg fik fik mit livs største chok, da der kom to alvorlige mænd i hvide kitler ind i lokalet og lukkede døren bag sig. Det føltes som om, at alt luften blev slået ud af mig og jeg fløj op. Og Casper lige så. Jeg tror, at den første tanke der slog os begge to, var at han var død.

Den ene, som havde opereret Oscar, forklarede at de havde forsøgt med to forskellige devices, og at den sidste havde revet sig løs, og havde sat sig fast på indersiden af hjerteklappen. De havde forsøgt at trække den ud, men der var for meget modstand til at det kunne lykkedes.

De snakkede frem og tilbage, at man kunne åbne ham op og tage den ud. Og der gik lidt tid før vi fik opfattet, at de skulle prøve vores tilladelse til at de måtte gå igang med en åben operation. Vi havde intet andet valg, så jeg fik fremstammet at selvfølgelig skulle de det, de skulle selvfølgelig gøre det, som de vurderede var det rigtige for at hjælpe ham.

Jeg fik spurgt et par gange om, hvor han var nu – var han stadig i narkose, og var der nogen sammen med ham? Jeg kunne slet ikke udholde tanken om, hvis han var vågen og vi ikke var der sammen med ham. Eller at han skulle ligge i narkose helt alene.

Rent praktisk var de ved at finde ud af om, de skulle skifte operationsstue. De kunne godt køre andet udstyr ind, men lejet på den operindelige operationsstue var ikke optimalt til den nye kirug.
Senere hen fandt vi også ud af, at der blev kaldt ekstra folk ind for at bistå Oscars operation, og der gik endnu et par timer inden de kunne gå igang, da de ventede på en, der skulle håndtere hjerte-lungemaskinen.

Ventetiden

Den dag blev Fælledparken travet tyndt. Vi turde heller ikke gå for langt væk, hvis nu de ringede. Vi endte med at sidde i fælleskøkkenet på hjerteafdelingen, fordi det er det eneste sted, hvor man kan sidde og være tæt på. For bekymrede forældre, er det et frygteligt sted. Der er glasvægge og glasdør, og man sidder til skue for alle dem, der går igennem afdelingen – og man deler rundt med de forældre og børn, der er indlagt og skal have deres daglige måltider derude.

Der gik timevis uden at vi fik information. Vi spurgte flere gange en sygeplejerske om hun vidste noget, men uden held. Hun fik heldigvis fat i en narkoselæge, der kunne informere os om, at de havde nogle udfordringer nede på operationsstuen, da de var nødt til at klippe devicen i små stykker for at få den ud – og det tog tid.

Caspers forældre og søster var kørt over til os, og de kom vist ved 16-17 tiden. Den første operation var startet omkring 8.30, så dagen var virkelig lang.

På et eller andet tidspunkt der sidst på dagen, kom narkoselægen tilbage og satte sig ned. Allerede der vidste vi at der var dårlige nyheder igen. Det tog så lang tid, fordi de havde opdaget at der var lavet huller i hjerteklappen, da de havde taget ham af hjerte-lungemaskinen. Så de var nødt til at koble ham på igen, så de kunne lappe hullerne (og nogle strenge, der også var gået i stykker).

Kirugen ville ringe til os, når de var færdige, og så kunne vi se ham, når han var installeret inde på intensivafdelingen.

Han ringede omkring kl 19, da de var ved at lappe ham sammen. Vi kunne se ham en halv time efter. Han gennemgik kort operationen og forklarede kort, hvad de havde lavet. Han var meget tilfreds med resultatet til trods for de udfordringer, de havde haft. At få lukket ductus venen med en klemme, havde været den mindste udfordring.

Vi var så lykkelige og lettede, da endelig kunne se ham igen. Personligt var jeg ligeglad med hvad tilstand han var i, fordi jeg ville bare have min lille baby igen. Slanger, luftrør, blod og ar blev lige pludseligt sekundært.

De efterfølgende uger var rent ud sagt et helvede, så det vil jeg gøre meget kort. Han var på intensiv fra fredag til mandag, og der blev han passet af de mest fantastiske sygeplejerske, der gjorde mere end deres job for at passe godt på ham. Han havde det ikke godt psykisk, og havde højst sandsynligt en dårlig reaktion på al det medicin, han fik. Det var den mest stressende tid, jeg nogensinde har oplevet. Jeg sov stort set ikke, Oscar havde det elendigt og det var umuligt at give ham ro og nærvær på en afdeling, hvor der var pladsmangel og hvor man skulle indrette sig efter lægernes tidsplan, som man ikke kendte og som altid blev rykket. Også her var sygeplejerskene fantastiske – de få bade og det søvn, jeg fik, var udelukkende fordi de tog Oscar, så jeg fik hænderne fri.

I dag

I dag har Oscar det rigtig godt – det tog lang tid for ham at blive sig selv igen efter vi kom hjem, men vi har den gladeste og sjoveste, lille dreng, der er fuld af spilopper. Hjertet har det godt, men vi skal stadig til kontrol for at de kan holde øje med det, da ingen kan forudsige hvor længe, der ellers gode, reperation holder. Vi satser på, at det holder for evigt.

Vi havde fået en lille bitte baby på små 3 kilo og 50 cm, han var så fin og lignede sin storesøster helt vildt. Jeg havde det godt ovenpå fødslen, men det var noget svært at få ham til at tage ordentligt ved brystet. Vi tænkte ikke videre over det, men var sikre på at det nok skulle lykkedes, når vi kom hjem i rolige omgivelser.

Da vi kom til Skejby til høretest mm efter et par dage, bad vi om hjælp til amningen, da han stadig havde meget svært ved det – og han havde tabt omkring 10% af sin fødslesvægt. Han var kommet ned omkring 2850 g. De kom med gode råd og rettede teknik til, men rådede os til at få sundhedsplejersken til at komme dagen efter og hjælpe. Da hun kom var hun ikke i tvivl om at han skulle have klippet sit tungebånd (!). Det fik han da han var 5 dage gammel, og det gjorde en forskel på hans sutteteknik, men han tog stadig ikke på.

Vi prøvede alt. Vække ham, få ham til at spise igen og igen. Malke ud. Give ham mælk i kop efter amning. Vi endte med at bruge et SNS-ammesystem, hvor han fik ekstra mælk ind samtidig med at han spiste ved mig. Det var et omstændigt projekt, hvor han skulle spise med faste intervaller og ikke måtte sove længere end 2 timer ad gangen. Men det var den måde, hvor jeg kunne fastholde amningen, så han ikke skulle på sutteflaske. Jeg vidste at det ikke ville være en holdbar løsning, men jeg håbede på at det kun var en periode til han var større og havde krafter til at spise 100% ved mig. Han faldt nemlig i søvn ved 90% af måltiderne…

Til trods for det store arbejde, tog han max 50-100 g på om ugen. Da tiden kom for 5 ugers undersøgelse, fik vi derfor en tid ved vores læges ferie-afløser, for at få tjekket ham igennem, nu da han havde så svært ved at tage på og spise.

5 ugers undersøgelse ved lægen

Han var ikke stor fan af at skulle pilles ved af en fremmed mand, så han stak hurtigt i et hyl og jeg kunne simpelthen ikke få ham til ro. Han lyttede til hans hjerte et par gange, selvom han skreg. Til sidst bad ham mig om at sætte mig ind i et andet rum og amme ham, så han kunne falde til ro, og så ville han tage sin næste patient imens – og så ville han komme og lytte på ham igen.

Jeg kan huske, at jeg synes han var lidt irriterende og vedholdende. Oscar skreg og skreg, men til sidst fik jeg ham til at spise lidt – og falde i søvn. Så der sad jeg, og tiden gik. Jeg var faktisk bange for at de havde glemt mig, men til sidst kom lægen ind igen sammen med sin sekretær og lyttede på ham. Så forklarede han mig stille og roligt, at han kunne høre en mislyd på hans hjerte, og at nu ville han ringe til Skejby, fordi vi skulle tage direkte derud for at få ham undersøgt nærmere. (Vi har senere fået at vide af flere, at det var imponerende fanget af vores læge, og at det ikke var alle læger, der ville have opdaget dén mislyd.)

Jeg fik ringet efter Casper, og han kom sammen med Sofie og hentede os, så vi kunne køre derud. På det her tidspunkt anede vi ikke, hvad vi kunne forvente os, og det hele var så surrealistisk. Samtidig havde vi Sofie med os, så vi var også nødt til at være rolige i situationen, så hun ikke skulle blive bange.

Udredningen på Skejby

Resten af dagen gik på Børnemodtagelsen, hvor der kom flere forskellige læger ind og kigge på ham, tage blodtryk på begge ben og arme – som så viste sig at være forskelligt på armene, og han fik taget EKG og havde en iltmæthedsmåler på sig. De spurgte os alle om han svedte meget, og om han var forpustet… Og med den hedebølge vi havde sidste år, så var det svært at vurdere om han svedte atypisk meget, for vi svedte jo også selv helt vildt. Det kan jeg godt se i dag at han gjorde.

Vi kunne høre på dem, at de frygtede at han havde en forsnævring på hovedpulsåren. De forsøgte at forberede os på at en operation kunne være nødvendig, men ville samtidig helgradere sig og ikke udelukke andre ting.

Mine forældre kom og hentede Sofie, og Casper kørte hjem og hentede nogle ting til os, for vi kunne godt se på hele situationen, at vi skulle være der mindst en dag mere.

Dagen efter blev en af hjertelægerne ledig, og vi kunne få ham scannet. Jeg var helt dårlig af nervøsitet, og kunne ikke holde ud at kigge på skærmen imens, for jeg forestillede mig alt muligt, der var galt med hjertet. Hun kom heldigvis med “gode” nyheder, og kunne forklare at han havde en af de mindste hjertefejl, man kunne have. En Persisterende ductus arteriosus (PDA), og pga det øgede tryk i hjertet havde han også et hul imellem hjertekamrene. En operation var nødvendig, men han skulle vokse sig noget større før det ville blive aktuelt.

Jeg havde en forventning om, at nu når jeg var gravid for 2. gang – så ville jeg alt andet lige få en lettere barsel, da jeg jo havde prøvet det hele før og kunne slappe mere af med alle de udfordringer, der nu kan komme. Det viste sig så at blive alt andet!

I slutningen af min graviditet, mødte vi den første udfordring af mange, da Oscar lå med numsen nedad og absolut ikke havde tænkt sig at flytte sig, uanset hvor meget jeg stod på hovedet. Vi fik hjælp af Signes Scanningsklinik til øvelser, for at få hjælp til at løsne væv og ligamenter omkring livmoderen for at optimere et vendingsforsøg. Efter, hvad der føles som hunredevis af scanninger, kom vi ind til en overlæge, der skulle forsøge at vende ham. Knyttede hænder under numsen, dybe vejrtrækninger og en læge med et godt, fast greb – i andet forsøg blev han vendt uden at smutte tilbage.

Vandet gik

Han blev vendt i uge 36, og den efterfølgende tid fik jeg flere og flere plukveer, og han gjorde sig uden tvivl klar til at komme til verden. Da jeg ramte uge 38 var jeg TRÆT! Jeg besluttede mig derfor, at de næste par uger indtil han kom, skulle jeg slappe af, sove lure og samle kræfter til fødslen. Vi skulle bare lige have klippet hæk og ordnet have, så kunne jeg smække benene op og ellers slappe af. Så efter en lang havedag (38+2), havde Casper og jeg smidt os på sofaen og tændt for Netflix. Der gik ikke mange minutter, så mærkede jeg en plop og det føltes som om, at jeg tissede i bukserne. “FUCK – jeg tror at vandet er gået, jeg går lige på toilet og tjekker” – sagde jeg til Casper. Og det var slet ikke nødvendigt, for jeg var gennemblødt. Og jeg var så skuffet, for jeg var så dødtræt – og så skulle jeg til at føde! Jeg følte mig virkelig snydt for de sidste to uger. Men ud skulle han, for der gik kun en halv time før jeg mærkede de første små veer.

Midt i al vores panik, skulle Casper have aflyst sine klienter for den næste uge, ringe til sine forældre, sin søster (hun er jordmoder og skulle med til fødslen) og have pakket de sidste ting, som jeg ikke havde fået pakket til den famøse hospitalstaske. Jeg var i kendt jordmoderordning, så jeg ringede til deres vagttelefon og jeg blev så glad, da jeg hørte hvem der tog telefonen. Det var den jordemoder, jeg havde set flest gange gennem min graviditet. Vi aftalte at mødes til et tjek og en ctg-måling, og så kunne jeg blive sendt hjem igen indtil det var tid.

Vi var hurtigt på Skejby, omkring 21.20 og vores jordmoder stod klar med et undersøgelsesrum. Jeg kom på briksen og blev undersøgt, og vi kunne heldigvis konstatere at han lå som han skulle stadig, med hovedet ned. Inden han blev vendt, var jeg fast besluttet på at forsøge med en sædefødsel (numsen først), hvis det ikke lykkedes at få ham vendt med alle vores tiltag. Det var derfor ret vigtigt at få afklaret, da en sædefødsel er en del mere kompliceret, kræver overvågning og noget mere personale på stand-by.

Mens jeg lå på briksen og fik målt ctg, blev mine veer kraftigere og kraftigere, og det fik også Caspers søster op ad stolen for at mærke efter og kigge strimlen. Den var god nok – tiltagende veer og med kortere og kortere interval. Vi kunne derfor hurtigt konstatere at vi ikke blev sendt hjem, men skulle videre til en fødestue. Og stædig som jeg er, skulle jeg da tage trappen op til 1. sal, hvor vi skulle være – for det er jo så godt at bevæge sig under en fødsel. Jeg måtte stoppe en del gange op af de få trin, og Casper kiggede noget bekymret på mig. Jeg måtte grine tilbage til ham, og sige at det var ok, men at jeg simpelthen kunne mærke vandet løbe for hvert trin jeg tog, og med veerne oveni, føltes det bare alt for komisk.

Fødslen

De næste par timer forsøgte jeg at hvile mig, men veer tog hurtigt til og jeg havde alt for meget uro til at ligge ned. Jeg kom op på en stor bold, hvor jeg kunne sidde og rokke lidt rundt og bevæge hofterne. Det var en stor hjælp! Tiden indtil han kom er noget slørede for mig, for veerne blev vildt kraftigere og jeg skulle koncentrere mig om at følge med og være i det. Jeg kan dog huske et utal af toiletbesøg, fordi jeg skulle tisse hele tiden, og hver gang jeg var på toilettet, fik jeg en lille vestorm, hvor veerne kom oveni hinanden. Efter et mislykket besøg i badekarret, kom jeg op og så kunne jeg mærke at det var altså nu. Jeg aner ikke, hvordan jeg kom ind til briksen igen – måske jeg blev slæbt/løftet lidt. Det var den vildeste følelse, at der var så meget smæk på mine veer, at jeg nærmest ikke skulle gøre noget udover at være i min krop og følge med. 3-4 presseveer og så kunne jeg løfte den fineste, lille bitte baby op til mig.

Fortsættes…

Når du bliver mor, er det nærmest en naturlov, at du får mindre søvn. Og med al sandsynlighed vil du være i søvnunderskud de næste par år.

De færreste børn sover igennem om natten. Derfor er du nødt til at tage dine forholdsregler, hvis du ikke skal gå ned med flaget. Det gælder alle aspekter af dit liv.

Mangel på søvn påvirker hele kroppen

Når du mangler søvn, påvirkes både krop og sind. Dine hjerneceller får sværere ved at snakke sammen, hvilket gør det sværere blandt andet at koncentrere sig og huske. Og måske bliver du også mere irritabel og kort for hovedet.

Det er helt normalt.

Når du mangler søvn, frigiver din krop cortisol. Cortisol er et stresshormon, så med andre ord er din krop stresset. Det må den gerne være i kortere perioder, men det er en tilstand, som du helst skal ud af.

Derfor bør du prioritere din søvn meget højt. Søvn dæmper nemlig stress.

Du hænger ikke sammen uden søvn

Måske sover din baby kun 1-2 timer ad gangen både nat og dag. Når baby så er vågen, skal der ammes, skiftes og måske vugges i søvn, hvilket tager tid.

Om natten er det ganske givet, at du sover, når baby sover (eller i hvert fald prøver på, hvis din baby ikke møffer og/eller larmer for meget).

Men om dagen er du måske typen, der ikke “gider” tage middagslure. Eller måske dur du bare ikke til at lade “stå til” derhjemme. Der skal gøres rent, vaskes tøj og alting skal helst spille.

Glem det.

Dit nye job er at passe din baby. Og det kan du kun gøre ordentligt, hvis du prioriterer baby højest – og derefter dig selv. Og det betyder, at du skal sove mere, hvis du ikke får nok søvn om natten.

Ellers vil du med sikkerhed opleve, at dit overskud og gode humør forsvinder. Din energi og vilje til at få motioneret (hvilken som helst form) forsvinder lynhurtigt, og du får måske en overvældende trang til søde sager.

Og så er det, vi tager på. Manglende motion og en sød tand er gift. For når vi først glemmer at spise fornuftigt og holde os igang, sniger kiloene sig på.

 

Stress kan forklare din søde tand 

Når dit cortisolniveau stiger, forsøger din krop at dæmpe det. Det sker nærmest uden du tænker over. Cortisol dæmpes på flere måder herunder søvn. Men desværre dæmpes cortisol også af kulhydrater. Og kulhydrater finder du ofte i slik og søde sager (for hvem tager en skål havregryn, når de har sukker-cravings?).

Så selvom du godt ved, du ikke bør spise slik hver dag/hele tiden, er det bare lidt sværere, når du er i søvnunderskud. Vi finder på undskyldninger, fordi det er synd for os/vi er trætte/vi skal hygge. Eller også spiser vi det bare uden at tænke over det. Men med tiden fører det ekstra indtag af søde sager med al sandsynlighed til vægtøgning. Og er du en af dem, der ikke er sluppet af med alle dine fødselskilo, tilføjer du bare ekstra til lasten.

Hvad gør jeg?

Først og fremmest skal du ikke stresse over mistet søvn, selvom anbefalingerne lyder på mellem 7-9 timers søvn hver nat. Det ved du og jeg godt ikke er aktuelt i din situation, og du dør ikke af det.

Men du skal prioritere din egen søvn, så du har overskud. Derfor: Sov, så vidt muligt, når baby sover. Selv en powernap har en positiv indvirkning på dig. 

Gøremål kan vente til I er to om det. Når baby sover, kan/skal du prioritere at spise og drikke. Derefter er det bedste du kan gøre at slukke lyset, trække gardinerne for og SOVE.

Sluk telefonen, sluk fjernsynet, fjern blade og lignende og sov.

Glem alt andet. Når baby vågner, vågner du og så kører møllen forfra. Men SOV, når baby sover.

Lad være med at se næste afsnit af “Paradise” eller “Grey’s hvide verden” og lad telefonen ligge – de sociale medier er gift i forhold til at slå hjernen fra.

Hvis dit barn kun kan sove, når du eksempelvis vugger eller barnevognen triller, er der taktikker til at lære barnet at sove i ro (men der er jeg ikke ekspert). Her kan sundhedsplejersken eller måske din mødregruppe ofte bidrage med gode råd.

Hvis du ikke kan sove, kan du hvile. Men hvil dig uden alle mulige stimuli som Sociale Medier, reality shows og så videre. Læg dig på sofaen, luk øjnene og slap af – lad kroppen og hjernen hvile.

Og husk at fortælle din partner, hvis du mangler søvn. Så må han/hun aflaste dig, når det er muligt, så du kan få hvilet. Det bliver i alle glade for.

Når søvnen er på plads, vil du også opleve, at det bliver nemmere at prioritere ting som motion – altså ud over ture med barnevognen 😉